Informe +FUTUR ”Explorant el procés d’atenció a les malalties minoritàries”

24/12/2024
Aquest document analitza els principals reptes i oportunitats en la gestió de les malalties minoritàries i planteja accions concretes per millorar l’atenció a aquests pacients a Catalunya.

En el marc del projecte +FUTUR, La Unió ha elaborat l’informe que recull les conclusions del III Taller Participatiu sobre Models Organitzatius en Teràpies Avançades, que ha comptat amb la col·laboració de de 22 persones de 15 entitats diferents, incloent hospitals referents i dervidadors, el CatSalut i Fundació Tic Salut i Social. Aquesta diversitat ha permès recollir una àmplia gamma de perspectives i experiències, assegurant que el document reflecteixi una visió col·laborativa i interdisciplinària.

L’informe posa en relleu el paper clau de les Xarxes d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC), un model que assegura una atenció personalitzada i equitativa gràcies a la coordinació entre hospitals, atenció primària i serveis territorials. Catalunya s’ha consolidat com un referent en la recerca i atenció gràcies a la seva participació activa en iniciatives europees com les European Reference Networks (ERNs).

A més, destaca l’aportació de dues experiències de referència: la del Parc Taulí, que ha compartit el balanç dels anys de funcionament de la Xarxa d’Unitats d’Expertesa Clínica (XUEC) en malalties autoimmunes sistèmiques, i la del projecte Únicas, liderat per l’Hospital Sant Joan de Déu, un model d’atenció integral per a pacients pediàtrics amb malalties rares.

Reptes i oportunitats

Durant el taller participatiu, experts de centres representants de CatSalut van posar l’accent en la necessitat de potenciar la col·laboració interdisciplinària, facilitar la transferència de coneixement entre nivells assistencials i aprofitar al màxim les noves tecnologies, com la intel·ligència artificial i la telemedicina.

L’informe també subratlla la importància de reforçar la formació contínua dels professionals i d’assegurar un accés equitatiu als tractaments avançats.

Recomanacions clau

El document inclou un decàleg de recomanacions amb accions concretes, com la creació de comitès multidisciplinaris, el desenvolupament de protocols homogenis i l’ús de plataformes digitals per agilitzar la comunicació.

Aquest  projecte és una mostra de com la col·laboració i la innovació poden transformar a una atenció més centrada en les persones i basada en l’evidència.

El projecte +FUTUR i l’elaboració d’aquest informe han comptat amb la col·laboració de Pfizer.

Et pot interessar…